W środę 26 września 2012 odbędzie się w Warszawie pierwsza, otwarta konferencja dla rodziców i opiekunów dzieci chorych na Atopowe Zapalenie Skóry. Temat konferencji: „AZS z perspektywy dermatologiczno-alergologicznej”.
Więcej o AZS
Gdy na skórze dziecka pojawiają się dziwne zmiany, rodzice idą z nim do lekarza. Niestety zdarza się, że kolejni specjaliści przedstawiają sprzeczne stanowiska, a właściwa diagnoza stawiana jest bardzo późno. Tymczasem choroba (AZS) leczona niewłaściwie ma częste nawroty, a w konsekwencji pacjent na dłuższy czas pozostaje wykluczony z życia społecznego.
Badania prowadzone pod kierunkiem prof. Kuny w woj. łódzkim, wykazały, że ok. 38% dzieci i 10% dorosłych miało błędnie postawioną diagnozę w zakresie AZS, co wyraźnie pokazuje, jak wielu lekarzy nie rozumie tej choroby. – Nie sposób być specjalistą dermatologii dziecięcej i nie zauważać problemów pacjentów chorujących na AZS i ich rodzin. Śmiem twierdzić, że nie ma drugiej takiej choroby, wokół której narosło tyle „mitów” na temat przyczyn, przebiegu, diagnostyki i szeroko pojętej terapii – mówi dermatolog lek. med. Lidia Ruszkowska.
Halo! ATOPIA – lepsze życie z AZS
Choroba skóry – widoczna, ale ukrywana. Wymagająca zmian w bardzo wielu aspektach życia. Kosztowna, ale przede wszystkim dla chorych i ich rodzin, a nie dla Państwa. Leczenie chorych na AZS stanowi poważny wydatek w budżetach domowych (lekarstwa, dermokosmetyki, odpowiednia żywność, odpowiednia pościel, odzież) wahający się od 200 do 1000 zł miesięcznie na gospodarstwo domowe. Do kosztów związanych z chorobą należałoby także dodać koszty podróży do lekarzy czy przewożenie samych dzieci z dietetycznymi posiłkami dla alergików. W połączeniu ze zwykłymi kosztami życia, są to wydatki nieosiągalne dla rodzin biednych.
AZS jest chorobą nielubianą przez nasz obecny system zdrowia. Z leków p/histaminowych tylko clemastin ma rejestrację w AZS, pozostałe leki są stosowane poza rejestracją. Z leków stosowanych miejscowo refundowane są niektóre preparaty sterydowe i pojedyncze miejscowe antybiotyki. Leki nowej generacji (np. inhibitory kalcyneuryny) są drogie i większości pacjentów nie stać na ich kupno. Żaden z emolientów (tak zalecane przez ekspertów dermatologów i alergologów) nie jest refundowany. Nie zawsze istnieje możliwość wykupienia tańszych robionych preparatów.
AZS jest niedostrzegane przez instytucje odpowiedzialne za politykę zdrowotną – brak tu systemowego podejścia, refundacji nowszych, bardziej skutecznych, a mniej szkodliwych leków. Nie ma również profilaktyki choroby w ogólnopolskich, ale też i regionalnych politykach/planach zdrowotnych. Brak strategii leczenia choroby. AZS nie jest też uznana za chorobę przewlekłą.
Aby pomóc rodzicom dzieci chorych na AZS i samym chorym, Fundacja Alabaster przygotowała projekt „Halo! ATOPIA”, aby poszerzyć wiedzę rodziców i samych chorych, ale także lekarzy, a przede wszystkim zwrócić uwagę społeczeństwa oraz decydentów na tę chorobę.
W projekcie „Halo! ATOPIA” poprzez konferencje i spotkania dyskusyjne Fundacja Alabaster tworzy przestrzeń do dialogu pomiędzy chorymi i rodzicami dzieci z AZS, a lekarzami różnych specjalizacji. Na spotkaniach obecni będą alergolog, dietetyk, psycholog, dermatolog i pediatra. Odpowiedzą na nurtujące rodziców pytania i przystępnym językiem opowiedzą wszystkim zainteresowanym o chorobie.
Organizatorzy projektu „Halo! ATOPIA” chcą zainicjować debatę dotyczącą atopowego zapalenia skóry u dzieci, zwrócić uwagę na problem obniżonej jakości życia chorych i ich rodzin z powodu AZS. Wierzymy, że głębsze zrozumienie choroby, uwzględniające różne jej aspekty spowoduje lepsze radzenie sobie z jej objawami i skutkami, a tym samym – wpłynie na wzrost jakości życia dzieci z AZS i ich rodzin.
Projekt „Halo! ATOPIA” współfinansowany jest przez Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej w ramach Programu Operacyjnego FIO (Fundusz Inicjatyw Obywatelskich). Partnerem projektowym akcji jest Instytut Matki i Dziecka. Partnerami merytorycznymi są Polskie Towarzystwo Dermatologiczne i Fundacja Pokonać Alergię. Patronat honorowy nad projektem objął Wojewoda Mazowiecki.
Dermatologia i alergologia w AZS – Warszawa, 26 września 2012
W środę, 26 września w Centrum Konferencyjnym przy ul. Nowy Świat 6/12 odbędzie się pierwsza z cyklu konferencji, będących częścią projektu „Halo! ATOPIA”. Dermatolodzy, alergolodzy oraz inni specjaliści wspólnie i przystępnym językiem opowiedzą o AZS. Wstęp na konferencję jest bezpłatny.
- Zapraszamy osoby dotknięte AZS, rodziców i opiekunów chorych dzieci, lekarzy oraz wszystkich, którzy pragną dowiedzieć się o AZS więcej. Podczas konferencji, rodzice wreszcie będą mieli możliwość wysłuchać lekarzy, którzy w zrozumiały sposób przedstawią swoją wiedzę. Zachęcamy do udziału w projekcie „Halo! ATOPIA” wszystkich zainteresowanych tą chorobą: chorych, ich opiekunów, bliskich i lekarzy – mówi Prezes Fundacji Alabaster Monika Wyrzykowska.
Aby wziąć udział w konferencji z ekspertami już teraz wejdź na stronę www.haloatopia.pl i zgłoś swój udział w spotkaniu. Wstęp na konferencję jest bezpłatny.
Harmonogram konferencji, 26 września 2012, godz. 10:00–14:00
„AZS z perspektywy dermatologiczno-alergologicznej”
10:00 – 10:10 Krótki film o AZS
10:10 – 10:20 Przywitanie: dr n. med Edyta Biernat-Kałuża – reumatolog, Członek Rady Fundacji Alabaster, Monika Wyrzykowska – Prezes Zarządu Fundacji Alabaster
10:20 – 10:40 AZS u dzieci – aktualne podejście do leczenia miejscowego: lek. med. Lidia Ruszkowska – dermatolog
10:40 – 11:00 Losy dziecka z AZS w wieku dorosłym: prof. dr hab. Joanna Narbutt, dermatolog
11:00 – 11:20 AZS u dzieci – diagnostyka, postępowanie, leczenie: dr n. med. Anna Wójtowicz, alergolog
11:20 – 11:40 Przerwa
11:40 – 12:20 Pytania do ekspertów
Lekarze i specjaliści odpowiedzą na pytania przygotowane przez rodziców podczas spotkania w dniu 28.07.2012 oraz pytania nadesłane przez Internet, stronę www projektu. Na pytania odpowiadają: dr n. med. Alicja Karney – pediatra, lek. med. Jolanta Wacławek – pediatra, Katarzyna Wyrzykowska – psycholog, Joanna Żółkowska – dietetyk
12:20 – 13:00 Dyskusja
13:00 – 14:00 Rozmowy w kuluarach z ekspertami i uczestnikami
13:00 – 13.30 Czat z Internautami: lek. med. Lidia Ruszkowska – dermatolog
inf. prasowa / Regio-Media
